Tag: Diva

Diva

Diva er har diagnose på atypisk autisme. Hun er højtbegavet, smuk og vellidt, så de fleste opdager ikke, at der er ‘noget’ med hende.

Men hun har svært ved at gennemskue sociale spilleregler, hun tænker meget konkret og er udfordret på sin forestillingsevne. Hun reagerer med stress, angst og udmattelse, når der ikke tages hensyn til hendes behov.

…og nåeh ja, hun har også en spiseforstyrrelse, hvilket har vist sig at være en hyppig sidegevinst til autismen. Hun er meget lig Smartass i sin adfærd, så vi håber på, at hun udvikler sig positivt og bliver mindre rigid, ligesom han er blevet.

Mor i midten

Jeg hader, hader, hader edderkopper, men i øjeblikket er jeg bare en stor fed hun, der sidder i nettet og trækker i trådene. Absolut ikke af lyst – endnu engang er jeg malet op i et hjørne af pligt og omsorg, og jeg kan ikke se, at jeg kan gøre andet end at vente på, at malingen tørrer… Ja, jeg strør om mig med metaforer, for herhjemme er det gået op for mig, at flere familiemedlemmer er særdeles konkrettænkende, så ude i virkeligheden må jeg holde igen og forsøge at udtrykke mig konkret. Kæmpesvært når man elsker abstraktioner og associationer.

Jeg er ikke populær lige nu. Jeg er tom for overskud, og det betyder, at jeg ikke har kunnet gennemføre den overdrevne tålmodighed, der kræves, hvis tingene skal køre glat. Det er uhensigtsmæssigt at lade andres behov gå forud for ens egne, og det er den direkte vej tilbage i stressfælden, hvis det står på for længe – men det går bare altid ud over nogen, når jeg må melde pas.

Hundsen snerrede mopset af en anden hund, der kom for tæt på det hul, hun var ved at grave, og jeg forstår hende godt. Når der spares på tur og hop i åen, så gælder det om at få mest ud af sine oplevelser uden ligegyldigt selskab.

Jeg mandsopdækkes af Diva og hendes varierende behov. Hun er den skønneste søde pige, men for helved hvor er hun udmattende at være mor til. Det er trods alt fint at vide, at hun har motoriske vanskeligheder, så det ikke blot er dovenskab der gør, at jeg skal hjælpe hende med alskens dit og dat, som andre har kunnet i årevis. Men hun ønsker nogle bestemte ritualer før sovetid, der kræver mental tilstedeværelse fra min side, og nogen gange orker jeg bare ikke at levere både en vild-kild, en shorts-Olof, et hundesnus og almindelig kilden på ryg – og så er fanden løs. Hun mopser, og jeg får dårlig samvittighed. Jeg blir simpelthen nødt til at vide, hvor grænsen går for, hvad der er rimeligt. Det handler om tryghed for hende, men noget af det har også et tvangsmæssigt præg, og foreløbig gør jeg hovedparten af det, hun beder om.

Jeg gør det – for hun bruger kun nødtvungent sin far og sine brødre.

Brødrene har det fint – de er bare teens med primært egenfokus – og den ene skal vi holde konfirmation for om en uge. Så skal der lige arrangeres med telt og halløj, og det passer jo fint med Mands akutte hold i ryggen og generelle nedtrykthed. Lad mig sige det sådan, at der er eventuelle diagnoser i spil der også…

Det er trist at sige, at livet her er langtfra en fest, og at det er hårdt at være puppetmaster for dem alle, samtidig med at jeg både skal arbejde og passe på mig selv. Det er dog positivt, at jeg endnu ikke er røget i panik eller obsession, lige som sidste gang vi skulle holde konfirmation. Smartass styrer sine skriftlige eksamener flot for tiden, og Radar nu har hele to søde og gode vennegrupper, hvor han på et tidspunkt faktisk kun havde en eneste ven. Og så dufter hytten skønt af konfirmandens nye signatur: Paco Rabanne 1 Million, jow jow!

Vi savner Møwsen

Forældrerådgivning. Diva. Autismespektrumforstyrrelse og de snakke, det nu afstedkommer. Bekymrende og trættende og for at være helt ærlig, så har jeg det lidt ligesom dengang, vi kørte afsted mod Skejby lidt over midnat, fordi Radar efter flere tilløb havde besluttet, at det var tid til at blive født. Jeg gad simpelthen ikke…var træt, orkede ikke lige en fødsel. Samtidig vidste jeg godt, at jeg ikke bare kunne iværksætte lidt fri vilje og udskyde festen.

Dengang var jeg bekymret. Uhhh, hvordan nu med kærligheden, når man har flere børn! Var forud virkelig bange for at holde mere af den ene… Bagefter ved man, at det var endnu en overflødig bekymring.

Men jeg bekymrer mig alligevel, og indimellem kommer der nogle af de gamle sug af overvældelse, når unger, mand og hund står i kø for at få en luns omsorg eller service.

Not proud, men det der virkelig tager pippet fra os nu, er ægte rotter på loftet. Det er så klamt og ulækkert og uforståeligt, for der er jo ingen fødevarer deroppe. Til gengæld er der noget der indikerer forrådnelse i en ikke-aktiv aftrækskanal til ventilator i badeværelse, og dét tror jeg ikke, at den flinke rottemand fra kommunen tager sig af. Ad! Ad! Ad! Jeg er sikker på, at vores missetat holdt dem langt væk, før hun desværre blev syg og aflivet.

Efterår nu

Spamfilteret har fanget 5431 useriøse kommentarer siden sidst, og Zalando nægter snart at levere mere her: Sarte børn, der siger, at “den kradser”, og kvinder der alligevel ikke har råd til de der fede støvler.
Jeg har efterårsblues og magter ikke, at hverdagen og de forhadte madpakker truer igen. Hvis jeg skal, så tror jeg godt, at jeg kan få ferien til at lyde af mere, end den har været…det plejer bare at være det uindpakkede, jeg skriver – og det er også derfor, her har været stille. Der har været for meget, for privat. Samt overvejelser om, hvorfor det er relevant for nogen at læse om familien Fucked-Up. Men here we are igen – ufriske og uklare på konsekvenserne af, at Diva nu også udredes på Børnepsyk.

Kort fortalt så ligner hun bare Smartass alt for meget til, at vi kan lukke øjnene for det. Hun har spiseforstyrrelse/spisevanskeligheder, og til trods for (forsøg på) en fokuseret indsats og ADD-anerkendt hverdag, så er det kun blevet værre. Hun skal have hjælp, for vi frygter udvikling til anoreksi. En fjende, som allerede står og banker på døren. Jeg er igang med et fokuseret indlæg om, hvordan udredningen foregår.

Selvom vores liv stadig har store bølgedale, så har det måske fået et leje, hvor jeg ikke har lige så stort behov for at dele min frustration og mine oplevelser med ‘systemet/det offentlige/kommunen/lægeverdenen’. Primært tror jeg dog, at mine drenge skal have æren for, at vi hele tiden bevæger os fremad. Det ekstreme bliver hverdag, og lige pludselig oplever vi teenagere, der tager ansvar og fungerer. Og vi kigger på hinanden og tør næsten ikke tro på det.

Hverdagsangsten

Hæng på! Vi skal ad en kringlet omvej for at komme frem til pointen…:

Da depressionen stadig var vældig tung, fik jeg mulighed for at komme lidt på rekreation hos M&M i Sydfrankrig. Det krævede b.la en pasfornyelse, og det var jo en halvpinlig affære med det pas, der boede hos Borgerservice i et års tid. Mine forældre ville tage sig af Diva, så jeg bare kunne glo op i loftet og slappe af.

De havde ikke forudset, at der bag divanykkerne hang en zombiemor. Jeg var marionet i en leg uden ende. Diva dikterede, og jeg skred til Nowhere, mens hun byggede scener med roller og replikker. Hun nægtede at lade mig være, og det var nok både godt og skidt. Godt fordi hun på sin side ikke reagerede med forskræmt resignation. Og fordi forpligtelser med kærlighed til efternavn holder mig fra at ryge endnu dybere ned. Skidt fordi jeg virkelig trængte til at være i fred!

Jeg fik det lidt bedre i løbet af ugen, og jeg var b.la med ude og se en helt fantastisk gammel olivenlund. På hjemvejen skulle vi lige omkring et indkøbscenter. Det var under ombygning. Jeg panikkede derinde. Mennesker, rod, grimhed. For meget flimmer. Jeg holdt masken for Diva, men bagefter lå jeg i sengen og tænkte

Jeg KAN aldrig mere rejse mig op.

I går var jeg så for første gang i Metro med det kort, jeg har haft i årevis. Det er ikke langt fra, hvor vi bor, men pga et fejlslagent forsøg på at køre derud, har jeg forbundet det med noget dårligt, den generaliserede angst – og den opsøger jeg ikke. Pga det her konfirmationshalløj tog jeg mig sammen:

  • Der var virkelig, virkelig pænt og ordentligt – ikke angstfremkaldende flimmer
  • Det var billigt. Det bliver nemmere at holde budgetterne fremover
  • Det var succes

Hold da kæft, hvor er det irriterende og forringende, at hverdagsangsten i flere år har afholdt mig fra at gøre livet nemmere for mig selv!

Og det her er jo blot et eksempel. Jeg stadig ikke lyst til at komme i det franske indkøbscenter, selvom det er færdigbygget. Tøj, jeg har haft på, mens jeg har haft det dårligt, får jeg det dårligt af. Musik, en film, et billede kan indeholde så stærke minder om dårlighed, at de kan skabe følelsen i mig igen. Derfor giver en undgåelsesstrategi, hvor jeg skiller mig af med det dårligdomsbefæstede, som regel mening. Det er bare en balancegang, hvornår det skal udfordres. Hvornår jeg skal smage på maden igen, som jeg ville sige til mine spiseforstyrrede børn.

Familiemedlemmer og andre

Ja, ja jeg ved det godt! Der skal lidt mere fyld på her…

Moi

Tjah…

Mand

Selvstændig og in-looove with computers og gadgets. På børnepsyk grinede vi meget af, at psykologen kom til at sige noget i stil med: “…for du kan jo bare se på din far. Man kan godt leve almindeligt alligevel…”. Med ADD altså (som han bestemt ikke har en diagnose på).

Mand vil gerne gøre mig glad.

Hvis du er glad, så er vi andre også glade

Det er bare svært i praksis. Og måske har han alligevel noget diagnosekrævende i bagagen.

Smartass

Storebror på nu 15 år. Han havde i halvåret omkring sin 12 års fødselsdag en depression. Han er hyper-sensitiv, har en atypisk spiseforstyrrelse (vil ikke spise), og han har også en diagnose på ADD. Center for Spiseforstyrrelser vil ikke modtage ham, fordi spiseforstyrrelsen er relateret til hans øvrige vanskeligheder…så der er ikke mere hjælp at hente, eftersom han er udskrevet fra børnepsyk. Uden medicin…den typiske Ritalin behandling af ADHD har ofte den bivirkning, at man taber appetitten/ikke kan spise noget. Og ja…det lyder ikke hensigtsmæssigt, vel?

Han ER ikke en smartass på den irriterende måde. Jeg kalder ham Smartass her, fordi det giver mig en god følelse indeni. Når han er ovenpå, kæk og flabet (og lidt for selvglad), så er han så tydeligt tilbage! Den dreng, vi i perioder frygtede, var væk, så den gladeste lille dreng kun kunne være et minde.

Radar

Lillebror og storebror på 13 år. Mit smertensbarn, fordi han ligner mig alt for meget. Fuld af følelser, der hober sig op. Fuld opmærksomhed på omgivelserne. Han brænder nogen gange helt sammen og bliver voldsomt vred. Der er ingen tvivl om, at han har lidt under denne periode med Smartass og mig. Men efter han har skiftet skole oplever vi nu en teen, der blomstrer

Diva

Lillesøster på 8 år. Læs også Barnet der ikke kunne sove. Hun er sjov, snakkende og kræver fuld opmærksomhed. Heldigvis har hun også nogle fantasivenner… og nu skal hun også lige en tur omkring udredning på Børnepsyk, fordi hun udvikler flere og flere særheder.

M&M

Mormor og Morfar aka Forellerne

Nogen

Min mor. Vi får begge knopper ved tanken om, at hun kommer til at lyde som sådan en papegøje, der sidder og skræpper sandheder. Det vil vi ikke. Så Nogen lyder mere neutralt-agtigt

BFF (Best Friends Forever)

Mands partner, som har det svært med ternede skjorter og for små rum. Mand og BFF kan sidde på kontor sammen hele dagen for så at ringe om aftenen og lyde som om, de ikke har talt sammen i flere dage. Ligesom dengang jeg gik i gymnasiet. Hold nu kæft der ku osse ske meget på busturen hjem… Det har så vist sig, at primadonnanykker ind imellem skaber store problemer. Men dem kommer jeg ikke ind på her.

Psyko

Psykiateren, som jeg fik anbefalet og var på venteliste hos i laaaaang tid.

Usynlig

Uundværlig kollega, som jeg savner. Usynligheden er en intern joke.

Teflon

En kollega på chefgangen. Dog uden overskæg.

K

Lidelsesfælle inden for mangt og meget. Og knaldhamrende godt selskab!

Den venlige sygedagpengedame

Den første socialrådgiver jeg havde, mens jeg var sygemeldt. Led som bare fanden!

Sjov i Pariserhjulet

Åh nej!!! Åh neeej! Jeg falder! Jeg dør! Jeg vil AF! Åh nej, hvordan skal jeg komme af? Jeg vil af!!! Må lukke øjne… Åh nej, sid stille! Åh, hun falder, hvis jeg ikke passer på. For helvede hvornår stopper det her? Åhhh,shit altså! Træk vejret dybt…Åh PIS, jeg falder, hvis jeg ikke holder fast. Sid STILLE skat!

Med sommer kommer børnenes drømme om forlystelsesparker. Min hverdagsangst giver mig rigeligt med kicks i forvejen, så jeg undgår den slags, hvis jeg kan. Det er hidtil lykkedes os at undgå den lokale tivolipark (i Sydfrankrig, hvor mormor og morfar bor), men som overskriften antyder, så skulle der nye boller på suppen i år.

Divaen er fuldstændig fascineret af pariserhjul. De rager sådan set ret højt op i luften, og selvom bjerge med borgruiner på toppen kunne have domineret hendes synsfelt, så bragede det lokale hjul altså ind og krævede fuld opmærksomhed. Der er ikke noget så sødt som en næsten-6-årig spændt af iver over at skulle en tur i tivoli, så vi gik all-in på sparepengene og prøvede både kålorm og hurlumhejhus.

Stedet var en tidslomme af 80’er, og vi voksne genkendte fnisende skydetelte med virvar af bamser og radiobilernes lydtæppe af Boney M. Måske blev jeg overmodig af stemningen. Måske fik jeg bare ondt af Mand, som havde ondt i maven. Ihvertfald trak jeg nitten og beredte mig på at kede mig ihjel på den der rundtur.

Det blev så en reminder på den ukontrollable højdeskræk med faldfornemmelse, dødsangst og højaktivt flugtinstinkt. Men også en positiv reminder på, at jeg ikke længere har det sådan hver dag, hele tiden!

20120817-163342.jpg

Barnet der ikke kunne sove

Hende her (den yngste) kunne ikke sove i nærmest hele sit første leveår. Følelsen, der siden har siddet i mig, er en udpræget modvilje mod denne totale afhængighed af mig. Aldrig mere vil jeg opleve at være så afmægtig og desperat efter hjælp.

Aldrig mere!

I dagtimerne sov hun kun i bæresele (fx. 4 x 20 min) eller kortvarigt stablet op med puder, fordi man ikke kunne lægge hende vandret ned. Om natten sov hun på mig eller i min arm, men vågnede ca. hver halvanden time og ville ammes.

Hun ville ikke have sut. Selvom man som mor til flere har lært nogle tricks efterhånden, så resulterede ihærdige forsøg på at få hende til at tage den hver gang i, at hun kastede op i stedet…

Jeg var desperat efter søvn og desperat over ikke at kunne gøre noget ved det. Selvom jeg har ammet de andre længe var jeg tidligt klar til at give hende sutteflaske, så far og andre kunne tage over. Hun kunne selvfølgelig bedre finde ud af sutteflaske end sut. Not! Det måtte vi også opgive.

Der var noget galt, men der var ingen hjælp. Sundhedsplejerske var rådvild. Læge måtte også give fortabt. Vi var omkring ørelæge, som ikke umiddelbart kunne se, at der var noget galt.

Da hun var 7 mdr. tog vi hende med til kiropraktor, som konstaterede at øverste ryghvirvel sad fast på kraniet. Medfødt og smertefuldt, sagde han. Han løsnede, og hun begyndte at sove bedre.

10 mdr gammel og 3 mellemørebetændelser senere havde vi dog matchende blå rande under øjnene, hun klæbede til mig, og hun var så tynd, at et nyt besøg høs ørelægen gjorde udslaget. En grænseoverskridende fuld narkose og to dræn gav barnet ro, og hun begyndte også at kunne spise fast føde uden at kaste op.

Resultet: Jeg var vred, skuffet og følte mig svigtet af lægerne. Men hvad skulle jeg lige stille op med det? Jeg vendte det indad og lovede mig selv aldrig at føle mig så afmægtig igen.

Ahem… Det gik det jo skidegodt med!

© 2018 Hjertefanden

Tema af Anders NorenOp ↑